Cât contează zâmbetul copiilor în spitalul devenit a doua casă

Articol publicat pe 17 decembrie în Adevărul

Fiecare copil care stă mult timp în spital, indiferent că pentru cancer, pentru arsuri sau pentru probleme ortopedice, are nevoie de mai mult decât de medicamente.

„Dragă Moşule, mă numesc Ana Maria Ioana, am opt ani şi sunt elevă în clasa a doua. Sunt o fetiţă cuminte, îmi place să merg la şcoală, dar din păcate nu pot, pentru că stau mai mult la spital, la Institutul Oncologic." Aşa începe una dintre scrisorile pe care Asociaţia P.A.V.E.L. le-a trimis Moşului din partea copiilor cu tumori internaţi aici. Sunt în camera Asociaţiei de la etajul 1 al Institutului Oncologic, decorată cu fotografii, cu desenele celor mici şi cu icoane, şi simt o uşurare de fiecare dată când Ana Maria îmi zâmbeşte. Apoi vine cineva de afară şi o pupă, iar fetiţa chicoteşte vesel când simte nasul rece pe obraz. Anei Maria îi place mult matematica, dar cel mai mult şi mai mult - să coloreze. În urmă cu trei săptămâni, a câştigat premiul al treilea la un concurs internaţional de desen, la care a participat alături de copii neîncercaţi de boală. Un motiv în plus pentru ca Moşul să-i trimită cadoul dorit: un „leptop". Îl mai rugase şi să fie sănătoasă...

O viaţă cât mai normală, prin suport specializat

Pentru un copil internat cu o boală gravă, viaţa merge înainte, dincolo de ace şi de durere. Pentru părinţi, suferinţa este mai mare. Pe mama Anei Maria o trădează tremurul vocii atunci când ne spune că boala fetiţei ei s-a răspândit în corp. Iar atunci când părinţii sunt copleşiţi, cei care au grijă ca viaţa să continue cât mai normal sunt membrii organizaţiilor nonguvernamentale. „Suportul psihologic este necesar pentru orice pacient, indiferent de vârstă, iar la copil se materializează prin alt tip de interacţiune - prin joc. Spitalul duce lipsă de psihologi, aşa că fără ajutorul acestor organizaţii nu ştiu ce ne-am face", ne spune conf. dr. Monica Dragomir, şefa secţiei de oncopediatrie a Institutului Oncologic „Alexandru Treistioreanu" din Bucureşti.

În camera de joacă a Asociaţiei P.A.V.E.L., cei mici desenează, pictează, modelează în lut sau cântă la instrumente miniaturale. Ascultă poveşti, participă la concursuri cu ghicitori, iar mai nou, joacă şi „teatru de umbre". Copiii din toată ţara vin la tratament la fiecare trei săptămâni şi stau în spital 5-6 zile pentru chimioterapie sau mai mult, în funcţie de rezultatele analizelor. „Cele mai frumoase prietenii aici, în secţie o să le găsiţi. Lucrăm zilnic în sala de joc, iar pentru cei internaţi cu leucemii la Fundeni, în Secţia de Hematologie - direct la patul copilului", ne spune Carmen Voiculescu, psiholog şi terapeut prin joc la Asociaţia P.A.V.E.L..

Psihologii şi studenţii voluntari de la P.A.V.E.L. sunt şi ei prietenii copiilor, au ajuns să-i cunoască bine. În ziua în care stăm de vorbă, 6 decembrie, le-au pregătit cadouri şi tort, iar atunci când este frumos afară, merg împreună la film, la circ sau în tabere. Anul acesta au participat la Jocurile Olimpice ale supravieţuitorilor de cancer, în Rusia, un efort uriaş dacă n-ar fi găsit sponsori. Dar, dincolo de aceste mici bucurii, ajută anual sute de familii, în orice moment de la primirea tulburătorului diagnostic, mergând uneori şi până la găsirea unor clinici în străinătate. „Viaţa unui copil depinde de multe ori de fapte concrete şi nu poţi doar să teoretizezi despre ele", ne spune Alina Mitroi, asistent social, coordonatorul de proiecte al Asociaţiei P.A.V.E.L.

Cei mici sunt mai puternici decât credem

După cum ne confirmă medicul oncolog Monica Dragomir, voluntarii care lucrează în spital sunt atent selecţionaţi pentru a face faţă misiunii delicate pe care o au de îndeplinit. Nu este suficient să vrei să ajuţi, trebuie să şi poţi să o faci. Iar unul dintre criterii este să nu te laşi copleşit de emoţii.

„Nu pot să vorbesc în numele colegilor mei, dar pentru mine, să lucrez cu aceşti copii nu este o experienţă dureroasă. Pentru mine copilul nu este un diagnostic, el este un copil care are nevoie să râdă, să se bucure, să se joace. Cred că, în interiorul lor, sunt mult mai puternici decât ne vine nouă să credem. Ei nu uită că sunt bolnavi, dar pot să depăşească starea de tristeţe, de spaimă şi pot să-şi scoată şi părinţii din această stare." Cuvintele aparţin Dariei Gănescu, actor păpuşar şi directorul artistic al fundaţiei CliniClowns. Pentru copiii din spital, ea este clovnul cu nas roşu care le pune fluturaşi pe branulă.
CliniClowns are echipe de actori în Bucureşti, în Timişoara şi în Braşov. În echipe de câte doi, vizitează, cu acordul medicilor, toate secţiile spitalelor de pediatrie (mai puţin pe cele aflate în carantină) şi „transformă", prin imaginaţia copilului, perfuzoarele în duşuri şi acele de seringă în albinuţe. „În 95% din cazuri improvizăm, întotdeauna pornim de la ce vrea copilul, de la disponibilităţile lui", ne spune Daria Gănescu.
Cei de la CliniClowns organizează, tot din donaţii, diverse ateliere tematice, de Mărţişor, de Paşti, de 1 Iunie. La momentul publicării acestui material, CliniClowns au încheiat deja petrecerea împodobirii Bradului de Crăciun. Mi-au povestit cum, la o ediţie anterioară, la Spitalul „Grigore Alexandrescu", un globuleţ nu vroia să plece din mânuţele complet bandajate ale unui băieţel de la Secţia de Arşi.

Răspunsuri pentru dilemele adolescenţei

„Care este diferenţa între a fi îndrăgostit şi a iubi?", a întrebat-o pe Andreea Vidan, psiholog P.A.V.E.L., o adolescentă nevăzătoare în vârstă de 16 ani. După cum ne explică psihologul, adolescenţa este o perioadă dificilă chiar şi în absenţa bolii, pentru că tinerii au alte interese şi încearcă să se orienteze spre alte grupuri, nu neapărat spre familie. Iar boala face lucrurile şi mai dificile.
„Se întâmplă să aibă sentimente de furie şi să se răzbune pe mamă, mai ales că o văd lângă ei tot timpul, în spital", ne spune Andreea Vidan. Pentru problemele adolescenţilor, pentru comunicarea mamă-copil, dar şi pentru problemele care apar între soţ şi soţie odată cu primirea diagnosticului de cancer la copilul lor, asociaţia P.A.V.E.L. organizează grupuri de suport.

Oportunitate: Poţi ajuta copiii bolnavi direcţionând 2% din impozitul pe venit. Detalii pe www.doilasuta.ro

4, numărul meu preferat

Un crocodil şi o păpuşă
S-au oprit în faţa unui ceas.
Era 7.
O furtună şi un pitic bărbos
Atunci i-a primit pe vas.

(Francisc S., Covasna. S-a îmbolnăvit la 4 ani, a scris poezia la 7, cu puţin timp înainte de-a părăsi acest vas. Textul a fost preluat din publicaţia „Viaţa văzută prin ochii de copil“ a Asociaţiei P.A.V.E.L.)

Pentru ca ajutorul tău să conteze

„Sunt oameni care vor să ajute şi să doneze hăinuţe, dar nu avem loc să le depozităm. Încercăm să iniţiem crearea unor aşa-numite adopţii la distanţă – de exemplu, un grup de angajaţi ai unei bănci ar putea să ajute o familie, donând lunar o mică sumă de bani direct în contul familiei, nu mult, dar bani care se adună şi care pot însemna un plus de mâncare, de exemplu. Astfel, ajutând pe cineva, capeţi încredere că lucrurile se pot schimba în bine“, ne spune Olga Cridland, preşedinta Asociaţiei P.A.V.E.L., ea însăşi mama unui băiat care s-a vindecat de cancer.